Enfermedades raras «Síndrome de Rett»
Me gustaría comentar sobre una enfermedad que no tiene cura a día de hoy y que, deseo que muchas personas sepan de ella. Es evidente que la ciencia y los avances hacen su trabajo a día de hoy, pero aún no tiene cura. Es evidente, y no cabe duda, que la enfermedad de Rett es algo que a día de hoy no podemos hacer nada para quien la sufre, no solo los enfermos sino también, la familia. Cada día salen nuevos casos, pero hoy toca hablar del síndrome de Rett y por cada nacimiento, uno lo tiene. Pues bien, hoy en día no se puede curar y está catalogada como una enfermedad rara.
Es evidente que cada vez que avanza dicha enfermedad pierden el contacto con lo social y son personas asistidas, es decir, que no son autónomos y el día de mañana pierden toda noción del espacio y del tiempo y la comunicación. Tiene una supervivencia de unos 45 años, o eso dicen los expertos. Dicen que es una mutación por un gen que llevamos los humanos llamados MEPC2 atacando al sistema nervioso degenerando a la persona —incluso de espectro autista—.
De bien pequeños o, mejor dicho, bebes, suelen crecer y desarrollarse con normalidad, pero luego el desarrollo neurológico y su crecimiento se ven afectados perdiendo el habla y motora. Lo que realmente hace un bebe paso a paso en el transcurso de su vida va degenerando poco a poco, hasta que le es imposible su autonomía. Es algo que no tiene cura como reitero y no se entiende cómo puede pasar estas cosas, la naturaleza es así y hoy por hoy no se puede hacer nada para remediarlo. Lo que está muy claro que cuando existen esas mutaciones y por mi poca experiencia o ignorante, creo que son los alimentos que comemos donde salen tantas enfermedades que, incluso, no tocan por edad y no solo el síndrome de Rett, ya estamos hablando de esas mutaciones que igual los alimentos hacen posible esas enfermedades raras.
«Enfermedades raras que van saliendo y no tenemos los avances para hacer frente, pero, ¿de dónde salen y por qué? Es evidente que podrían ser de los alimentos y cosas que tenemos modificados «los transgénicos» entre otras más»
Es verdad que igual suena a algo conspiranoico, pero la evidencia así lo dice e incluso como dije, los científicos o comunidad científica podría dar la razón que de lo que comemos son elementos muy procesados o trangenicos donde a los más jóvenes les están diagnosticando enfermedades que no tocan por la edad, ¿podría ser? Pero no me quiero ir por las ramas, me intensa seguir con la enfermedad Rett e incluso, sus familias que son los que la sufren también y no tienen nada que hacer con sus pequeños. Es una pena que una persona tan pequeña y encarecimiento, al paso del tiempo les empieza a salir los signos y síntomas de la enfermedad. Es evidente que hay mucho por investigar y cada poco, suelen salir nuevas enfermedades.
En el artículo que os dejo más arriba tenis los síntomas de Rett y el motivo de porque ocurre en su proceso. Recuerdo una entrevista donde muchos familiares salen y sufren por ellos, sufren por el día de mañana que serán dependientes y siempre necesitaran los cuidados de otros para su supervivencia. Sufren por no saber que serán de ellos, cuando sus padres no estén. La verdad que tiene que ser duro tener un hijo con Rett y no poder hacer nada por ello, pero sí darles mucho amor. Os dejo el video al final.
Los gobiernos o el gobierno, se suelen hacer los suecos y las familias solas ante la enfermedad sin casi asesoría y ayuda del exterior, pero aquí os dejo una WEB de España donde ayudan y estudian sobre la enfermedad. Me gusta ayudar y dar voz a esta enfermedad para que así, cuanto más seamos mejor para todos. Nadie está exento de que nos pueda tocar y tener un hijo con Rett. Así pues, saber de ello y ayudar, pues sería un lujo dando una calidad de vida.
Puedo ver la entrevista y el sufrimiento que tienen las familias con sus hijos y la verdad que, al empatizar, duele, duele, saber que su hijo no puede ser como otros, no puede tener hijos, no traerá a casa su primer amor, no se casará y no les dará nietos —las típicas preguntas que uno se hace sufriendo por sus hijos—. La verdad que pensamos fríamente, nos damos cuenta de que, si llegaran a ser ancianos menuda vida en solitario, sin poder, incluso, comunicarse con otros.
Poco más podría decir, me pareció interesante hablar de ello y que vosotros sepáis. Sé que entran muchas personas en el blog y es un placer la verdad «me ayudáis mucho» y sí, hay que dar difusión a este tema que es muy importante. Os dejo un video.
«Simbrome de Rett»
Saludos a todos.
Miguel Ángel
Grupo Investigación Insólita 